בפארק רייספלד בקריית אונו, בין דוכני עוגות ביתיות לצעצועים יד שנייה, התגלתה השבת עוצמתה של קהילה. בעוד ילדו הקטן נלחם במוטציה שאין לאף ילד אחר בעולם, אביו של יואב מצהיר: "הפעם הכסף הוא החסם, לא המדע". סיפור על מסע של תקווה, אהבה ומלחמה על כל שריר.
איתן אלחדז ברק
השמש של בוקר יום השבת בפארק רייספלד האירה מחזה יוצא דופן. זה לא היה עוד הפנינג עירוני שגרתי. בין המדשאות הירוקות נפרשו עשרות דוכנים מאולתרים, עמוסים במאפים ריחניים וחפצי יד שנייה שנאספו באהבה. מאחורי הדוכנים לא עמדו סוחרים, אלא ילדי בית הספר היסודי "עלומים", חבריו של יואב קריזה, שהחליטו להפוך את המילים "ערבות הדדית" למציאות חיה.
על חולצותיהם של המשתתפים התנוסס הכיתוב המצמרר והמבטיח כאחד: "הדקה ה-90 של יואב".
המוטציה שאין לאף אחד אחר
"פעם שיחקתי כאן, היום אני רק מסתכל", אומר יואב בסרטון המלווה את הקמפיין. המילים הפשוטות הללו טומנות בחובן טרגדיה גנטית נדירה. יואב נולד עם מחלת הדושן – ניוון שרירים קשה ופרוגרסיבי. אלא שבמקרה שלו, המציאות מורכבת אף יותר: הוא לוקה במוטציה ייחודית, כזו שאין לאף ילד אחר בעולם.
כשיואב היה בן 4, בדיוק ביום הולדתו ה-36 של אביו, עומר קריזה, קיבלה המשפחה את הבשורה ששינתה את חייהם. הרופאים הציגו תחזית קודרת, אך עומר סירב לקבל אותה כגזירת גורל. הוא עזב את עבודתו, הקים את עמותת "מנצחים את דושן" ויצא למסע חובק עולם בין מעבדות ומדענים. המסקנה הייתה ברורה: עבור יואב אין "תרופת מדף". כדי להציל אותו, צריך להמציא את התרופה מאפס.
"הזמן הוא שריר"
בראיון שערכתי עם הוריו של יואב בלב ההפנינג הרועש, ניכר היה השילוב בין ההתרגשות מהתמיכה הקהילתית לבין כובד האחריות המונח על כתפיהם.
"אנחנו בנקודה של פריצת דרך משמעותית", סיפרו לי ההורים כשברקע ילדי "עלומים" מוכרים עוגיות תוצרת בית. "הטכנולוגיה כבר כאן. יש תוצאות, יש יצירה של דיסטרופין (החלבון החסר) ויש תשתית מחקרית רצינית. אבל בדושן – הזמן הוא שריר. כל יום שעובר גורם לנזק בלתי הפיך".
ההתמודדות היומיומית של המשפחה היא קרב בלימה. יואב כבר חווה קשיים בעמידה, בטיפוס מדרגות ובריצה. "אנחנו לא נתייאש", הם מבטיחים, "נמשיך לחפש עד שנמצא את הפתרון שיעבוד גם עבורו".
מחיר החיים: 12 מיליון שקלים
החיוכים של הילדים בפארק והצבע הוורוד ששלט בדוכנים עומדים בניגוד חד למספרים היבשים והמבהילים. כדי להשלים את פיתוח התרופה בשנה הקרובה, זקוקה המשפחה ל-12 מיליון שקלים (כ-3.5 מיליון דולר). 4 מיליון שקלים מתוכם נדרשים באופן מיידי כדי לא לסגור את חלון ההזדמנויות המדעי.
"זו הפעם הראשונה שבה הכסף הוא החסם – לא המדע", מסביר עומר. המאמץ המדעי כבר הוכיח את עצמו, וכעת נותר רק "הדלק" הכלכלי שיאפשר לניסוי להפוך לטיפול מציל חיים.
קהילה שלמה מאחוריהם
כשמביטים בתלמידי "עלומים", בצוות החינוכי ובתושבי קריית אונו שמילאו את פארק רייספלד, מבינים שיואב הוא כבר מזמן לא רק "הילד עם המוטציה הנדירה". הוא הילד של כולנו. כל שקל שנאסף בדוכני היד השנייה, כל עוגה שנמכרה, הם עוד לבנה בחומה שהקהילה בונה סביב יואב כדי לעצור את השעון.
"אנחנו מודים לכולם על האהבה ועל החיבוק", סיכמו ההורים בעיניים דומעות מהתרגשות. "הקמפיין יצא לדרך, ואנחנו לא נעצור עד שנגיע ליעד".
רוצים לעזור ליואב לנצח את המרוץ?
חפשו בגוגל: "מצילים את יואב" או היכנסו לאתר עמותת "מנצחים את דושן" והיו חלק מפריצת הדרך שתציל חיים.
