המחשבה שיש לרוב בציבור לגבי מחלת הסרטן מסוג מיאלומה היא בדרך כלל חד משמעית. הפנים הנפולות של המטופלים שמאובחנים לראשונה, הפחדים, המתח וההשלכות הנפשיות הם הרבה פעמים אלו שמביאים את המטופל למקום הכי נמוך שאפשר. אבל אפשר גם אחרת ואני מודה כל יום, על כך שנפלה בחלקי הזכות להיות שם בשבילם בכל השלבים, ברגעים הקשים, ולאט לאט, צעד אחרי צעד ומשבוע לשבוע, חודש לחודש להרים אותם למעלה. להביא אותם לנקודה של מודעת לחיים לצד המחלה, חיים עם כמה שפחות סבל וכאב, אכן חיים שונים אך עם מגוון רב של הטיפולים ואפשרות להמשיך לתפקד, לעבוד וליהנות מהחיים.
הייתי בת 23 כשסיימתי את לימודי הסיעוד באוניברסיטת בן גוריון והתחלתי לעבוד בבית החולים איכילוב וכבר מזה כבר 27 שנים שאני שם. בתחילת הדרך עבדתי במחלקות שונות ותקופה ארוכה עבדתי במערך להמטו-אונקולוגיה ילדים, ובשלוש השנים האחרונות נפלה בחלקי הזכות להיות האחות המתאמת למיאלומה והסיפוק הגדול שלצד זאת.
התפקיד העיקרי של האחות המתאמת הוא בראש ובראשונה לסייע למטופלים עם הטיפולים השונים. המטופל מקבל את הבשורה הזו כרעם ביום בהיר, הרבה פעמים אפילו מספר שמעולם לא נטל כדורים. התחושות הלא פשוטות, הבלבול, הסיטואציה החדשה, כל אלו משחקים תפקיד משמעותי ביכולת להבין ולקבל את כל מה שצריך לעשות מעכשיו. אלא שהמסע הזה של החולה ושלנו יחד איתו לא מתחיל ונגמר בכך. חלק מהתהליך אותו גם התפקיד וגם אני עוברים, הביא אותנו להבנה כי העולם של המטופל יותר מורכב, אורחות חייו, מה שמתחולל בתוכו ולעתים אפילו מצבים אישיים שזקוקים להתייחסות.
הטיפול והליווי חייבים מבחינתי, כמו גם מבחינת התפיסה של כולנו כאן, להיות אישיים ומותאמים לכל אחד בנפרד, למעשה כבר מהרגע שאני פוגשת את המטופל. מיד לאחר שהרופא בישר להם על האבחנה, אני מלווה אותם בכל התהליכים סביב ההתמודדות. דוגמא לכך הם תהליכים ביורוקרטיים, שאמנם לאו דווקא קשורים לרפואה, אבל בהחלט יכולים להשפיע ולהקשות על המטופל במציאות החדשה שהוא צריך להתרגל אליה. המכתבים לקופות החולים, הקשר לביטוח לאומי, מרכזי זכויות וכל מה שצריך, הרבה פעמים גם אלו יכולים להטריד.
הליווי הוא כמובן גם תרופתי וטיפולי אבל לא רק, הרבה פעמים גם נפשי. צריך להבין, מיאלומה היא מחלת סרטן מח עצם כרונית, כלומר היא כאן להישאר ומי שמתמודד איתה, מתמודד איתה לצד חייו, כשאנחנו תמיד משתדלים לאפשר למטופל להמשיך בחייו הרגילים לצד המחלה. הטיפול מגיע בשלבים שונים וכולל גם השתלת מח עצם, התקדמות של המחלה ותקופות שהיא בשליטה, כך שהקשר עם המטופל הוא כזה שעם הזמן אנחנו הופכים להיות ממש לחלק מהמשפחה. אנחנו מכירים אותו, את ההרגלים שלו, את אורח החיים שלו, העבודה, הפנאי, בני המשפחה, הקשיים והאתגרים, מנסים להתאים את החליפה הטיפולית למידות שלו.
אני זוכרת את היום הראשון שלי במחלקה, כשפגשתי מטופלת שעד היום אנחנו ביחד במסע. עוברות יחד את כל השלבים, הטיפולים, ממש מיומי הראשון. ואין סיפוק גדול לדעת שהיום היא מקבלת את הטיפול לצד אורח החיים הרגיל שלה, בכדורים, בבית לצד המשפחה שלה. או לדוגמא מטופלת אחרת שאני מלווה אותה. היא הגיעה לבדה לבית החולים, לגמרי לבד בארץ, אפילו לא מבינה את השפה. בשיחה הבנתי שהיא במצב נפשי לא פשוט. היכולת להפוך עולמות ולהצליח לסייע לה עם טיפול פסיכולוגי שהייתה צריכה, ליד הבית שלה ובשפה שלה, עשה לה טוב. לי, זה אפילו עשה טוב יותר. עם כל האתגרים הגדולים, עם סיוע של עמותות כמו אמ"ן ועם הפאזל המדהים שנבנה בבית החולים במערך כולו – הכול אפשרי.
וזהו אכן פאזל ואני לא לבד. החיבור בין הרופאים הבכירים, מנהלת מערך ההמטולוגיה, פרופ' עירית אביבי, מנהלת שירות מיאלומה, ד"ר יעל כהן, עם כל הרופאים האחרים, העובדות הסוציאליות, האחיות וכל הצוות, ביחד איתי, מביאים אותנו להעניק למטופלים את כל המעטפת שהם צריכים. העבודה המשותפת, עם ההיכרות עם כל מטופל, הצרכים שלו, הטיפול המותאם אישית, שמתחשב באלמנטים רבים, משמעותיים מאוד למטופלים. ובסוף יום, משמעותיים גם לי. הסיפוק של לקחת אותם מהמקום הכי נמוך שאפשר – למעלה.
הכותבת היא אינה זצרוב, אחות מתאמת לחולי מיאלומה, המערך ההמטולוגי, המרכז הרפואי תל-אביב ע"ש סוראסקי
