זה לא רק צינון זו מחלה קשה

אמנם היא רק בת 26, אך למאיה אוסטוייב,  בעלת תואר ראשון בחינוך מיוחד והוראת תנ”ך המתגוררת ברמלה יש כבר היסטוריה של 4 ניתוחים להסרת פוליפים מהאף. הסיבה היא מחלת הסינוסיטיס כרונית ונאזאל פוליפוזיס (CRSWNP), שהיא סובלת ממנה החל מגיל 15. הניתוח הראשון היה בצבא ומאז, כל כשנה וחצי היא נאלצה לעבור ניתוח נוסף כי הפוליפים חזרו וחסמו את נשימתה. לפני כמה חודשים מצאה לראשונה טיפול ביולוגי שמתאים בדיוק למחלה שלה, ומאז חייה חוזרים למסלולם. מאיה משתפת:

איך הכל התחיל

בסביבות גיל 14-15 התחילו לי התעטשויות וגירודים  באף, בעיניים וכאבי ראש. אובחנתי כסובלת מסינוסיטיס. טופלתי גם אצל רופא המשפחה וגם אצל מומחית א.א.ג. קבלתי אנטיביוטיקה תקופות ארוכות וטופלתי בכדורים נגד אלרגיה (אנטי היסטמינים) ותרסיסים סטראודליים לאף.  זה נמשך תקופה מאד ארוכה וקשה לאמר שמצבי השתפר. ואז גם גילו שאני אלרגית לתרופות ‘אנטי דלקתיות שאינן סטרואדליות’ כגון אדויל, נורפון, אטופן, אופטלגין אספירין ועוד. כלומר התופעות של התעטשויות והגרד הופיעו גם לאחר שנטלתי תרופות שכן הייתי לוקחת בעבר. במשך שנתיים האבחון היה סינוסיטיס על בסיס אלרגי. בעת החרפות של המחלה הוסיפו לי סטרואידים דרך הפה ולפעמים בזריקות להקל על הנשימה באף למרות תופעות לוואי לא פשוטות כגון הפרעות בשינה, רעידות בגוף ועוד. 

ואז, נוצרה בעיה חדשה, תופעות הלוואי מהסטרואידים הובילו לחוסר שינה, רעידות בגוף, ועם הזמן החסימה באף, שהיא תחושה שמלווה אותי מהרגע הראשון שהכל פרץ, הלכה והתגברה. ואז, מומחית ה-א.א.ג שלחה אותי לצילום  CTושם נמצא שאני סובלת מחסימה ע”י פוליפים וסינוסים מלאים. מה שמכונה סינוסיטיס כרונית ונאזל פוליפוזיס :   CRSWNP 

(  RHINOSINUSITIS WITH NASAL POLYPOSIS   (CHRONICשלחתי עם התוצאות לתה”ש ופגשתי את מי שעד היום הרופא  שלי, מומחה א.א.ג ד”ר יקירביץ’ שהמליץ על ניתוח הסרת הפוליפים. הוסבר לי שניתוח להסרת הפוליפים במחלה מהסוג שלי פותר לגמרי את הבעיה לרוב החולים. הניתוח נעשה כמה חודשים לפני שהתגייסתי לצבאוהוא עבר בשלום, והרגשתי לאחריו טוב וחשבתי שהבראתי!.

סבל פיזי וסבל חברתי

להיות נערה עם סינוסיטיס כרונית ונאזל פוליפוזיס זה כל הזמן לסבול גם פיזית וגם חברתית. זה נראה צינון ואף אחד לא מבין מה אני כל כך סובלת. אבל זה מאד השפיע על חיי, ובטח בתקופת הנעורים הסוערת. אני זוכרת שאף פעם לא חגגתי את פורים.  הסינוסיטיס החמיר כל שנה בעונה הזו – תחילת תקופת הפריחה..כולם חגגו ואני הייתי יושבת בבית עם אנטיביוטיקה וסטרואידים. זה היה מאד מבאס.  אני בסביבה מאד תומכת ומכילה ואחרי כל אשפוז חברות היו מבקרות אותי בבית חולים . עדיין רבים מהחברים לא מבינים למה זה קורה דווקא לי, למה זה קורה כל הזמן – למה זה ממשיך. הסביבה לא מבינה. בזמנו, לפני כמה שנים עבדתי בטלמרקטינג, תמיד אנשים שדברתי איתם בטלפון היו שואלים אותי,  את מצוננת? גם הרגישו את הקושי שלי לדבר..זה לא היה הכי נעים. גם לא היה נעים להגיע לעבודה ולסיים את כל הנייר טואלט.

בלי טירונות ועם אלרגיות חדשות

אחרי הניתוח הראשון היה לי קצת שקט 3-4 חודשים וכבר חשבתי, איזה יופי, הבראתי. התגייסתי במלוא המרץ ובשמחה. זה היה בדצמבר, חורף וקר וגרתי באוהלים שבטירונות. באותו זמן נקבע לי תור בתה”ש לביקורת על הניתוח ושחררו אותי ליום מהטירונות. ואז, בביקורת, גילו שיש סיבוכים כגון  הידבקויות והיווצרות של “כונכיות” באף שהן מאין פוליפים חדשים. כבר למחרת הוכנסתי לניתוח דחוף ולא מתוכנן. ובעצם, בשל כך נוצר מצב שלא סיימתי טירונות. אבל כן חזרתי לשרת ובסה”כ היה טוב. 

לקראת סוף השירות מצבי הידרדר ושוב חלל האף היה מלא פוליפים. הפעם עוד תסמין של סינוסיטיס כרונית עם נאזל פוליפוזיס הופיע – אלרגיה לנוגדי דלקת. עברתי התקף אלרגיה עקב שימוש באופטלגין ובוולטרן.  לאור הכשלון בהשגת הפוגה לטווח ארוך לאחר שני ניתוחים, הופניתי להערכה משולבת במרפאה משותפת של אא”ג (ד”ר ארקדי יקירביץ) יחד עם אלרגיה ואימונולוגיה קלינית (פרופ’ ננסי אגמון לוין וד”ר רמית מעוז סגל). מרפאה משותפת זו הינה יחודית לשיבא. לאחר הערכה, צוות המומחים החליט על ניתוח שלישי ומייד לאחריו (תוך ימים-שבועות) להתחיל טיפול תרופתי שנקרא דהסנסטזציה לאספירין (ASPIRIN DESENSITIZATION. הטיפול מתבצע באמצעות מתן אספירין במינונים הולכים ועולים על פני 3 ימי טיפול, כאשר בסופו של דבר המטופל ממשיך ליטול מינון קבוע של אספירין מדי יום בבית.  מטרת הטיפול הנה “לנטרל” את התהליך האימונולוגי שגורם להווצרות הפוליפים באמצעות טיפול באספירין מאחר וחומצה סליצילית (שנמצאת באספירין ובנוגדי דלקת) מהווים סיבה להווצרות הפוליפים.  הטיפול באספירין מייד לאחר הניתוח עשה פלאים אך שוב, לאחר כשנה וחצי של טיפול הפוליפים  שוב חזרו לצמוח וחוויתי תסמינים קשים,  עד לאשפוזים לצורך קבלת סטרואידים ואנטיביוטיקה לווריד. בדיון מומחים חוזר במרפאה המשותפת של אא”ג עם אימונולוגיה ואלרגיה, הוחלט על טיפול ביולוגי. היו קצת קשיים בהשגות אישורים אבל בסופו של דבר הטיפול אושר ע”י קופת החולים.  החלו לתת לי טיפול שנקרא נוקלה NUCALA. נטלתי טיפול זה במשך 5 חודשים, לצערי ללא כל הטבה במצב.

ואז שינו את הטיפול לטיפול ביולוגי נוסף שנקרא פסנרה (FASENRA). עדיין לא היה שום שיפור ולאחר 5 חודשים מצב הפוליפים לא נעשה יותר טוב. סבלתי מאוד באותם ימים ולא ממש תפקדתי. סבלתי מכאבי עיניים, קושי בנשימה, אף סתום. זה היה נורא. שמעתי שאני  סתומה ומדברת מהאף. נאלצתי לעבור ניתוח רביעי. אחרי הניתוח הרגשתי ממש טוב. והיה ברור כבר שאני בדרך לטיפול ביולוגי חדש כי האחרון לא עזר. מדובר על טיפול ביולוגי שפועל קצת אחרת מהשניים הקודמים והוא נקרא DUPILUMAB (דופיקסנט). אבל עוד טרם שהתחלתי את הטיפול החדש, היתה עוד הפתעה – קורונה !

 

חולה, כואבת ומבודדת – זמן קורונה

זמן קצר אחרי הניתוח הרביעי שלי ורגע לפני שהתחלתי טיפול ביולוגי חדש ואפילו עוד הרגשתי טוב כי זה היה בסמוך לניתוח, חליתי בקורונה. הרגשתי מאד רע. התסמינים שלי היו כאבי ראש, כאבי שרירים, הקאתי המון, העיניים כאבו.  CT ראש הדגים התלקחות של המחלה בסמיכות למחלת הקורונה. הייתי מאושפזת ולאחר מספר ימים  שלחו אותי למלונית להמשך בידוד. אלו היו ימים מאד קשים. הייתי ללא המשפחה שלי וללא בן הזוג שלי. הייתי במלונית 45 יום. הצוות המטפל שם חשש לשחרר אותי הביתה כי הם חששו שאני מדוכאת חיסון בשל הטיפול הביולוגי. לשמחתי ד”ר רמית מעוז סגל הרגיעה אותם ואמרה להם שלא ידוע כל קשר כזה. 

נחמה – שחרור מהמלונית וטיפול ביולוגי שמשפיע

ואז, אחרי התקופה המאד קשה, שיחררו אותי מהמלונית ובשעה טובה התחלתי לקבל את הטיפול הביולוגי החדש שלי (דופיקסנט). מיד לאחר הזריקה הראשונה (ככה מקבלים את הטיפול), הרגשתי שאני נושמת.  הנשימה הפכה לאיכותית יותר. כמעט ואין לי נזלת היום, למרות שהייתי מסיימת כמה גלילים ביום כי הייתה לי נזלת בלתי פוסקת. עכשיו כמעט אין לי ! הטיפול ניתן בזריקה בד”כ בבית..מחכה כבר להיות שם, כרגע בגלל הקורונה קצת מעקבים לי את זה אבל גם זה יגיע.  הכי כיף לדעת בביקורות שאני עושה במחלקת א.א.ג זה שהנשימה שלי חזרה לתפקוד של 90%. כמה רחוקה הייתי מהנתון הזה ברגע שחליתי…ובשעה טובה גם חוסנתי לקורונה לפני כמה ימים!

אפשר להתחיל לחלום

מצבי משתפר עם הזמן באופן קבוע וסוף סוף אחרי 10 שנים יש לי איכות חיים. בשנה האחרונה הכרתי את בן זוגי ועכשיו מתפנים סוף סוף לחשוב עלינו כעל תא משפחתי, זוגיות, מגורים משותפים. התפנה כל כך הרבה זמן, סבל, דאגה וכאבים. שהייתי חולה ולא מאוזנת הבוקר שלי התחיל בהתקף אלרגיה, בערב התקף אלרגיה, כל הזמן נזלת מטרידה או שסתם פתאום האף היה נסתם באמצע היום. חושבים בטעות שזו לא מחלה קשה ונכון זה לא סרטן, אבל…אלו חיים מאד מאד לא פשוטים. וסינוסיטיס כרונית עם נאזל פוליפוזיס בדרגת החומרה שלי, זו מחלה קשה. הגעתי לא פעם  למיון בסכנת חיים. שלא לדבר על שגרת חיים מאד מאד ירודה ולא בריאה. חיי עכשיו שונם מאד – כבר לא נוטלת סטרואידים, אני אוכלת הכל (פעם גם תזונה מסויימת היתה חלק מהניסיון להתרפא. גם הלכתי לרבנים וכל אחד היה אומר לי משהו אחר..בלי פסטה, בלי חלב..בלי לחם).

מסתכלת על מה שעברתי ועל מה שקורה איתי היום, ויש לי רק מחשבה אחת – הלוואי שהייתי מקבלת את הטיפול שאני מקבלת היום על ההתחלה וזה היה חוסך לי הרבה מאד סבל.  אבל העיקר שהחיים חזרו למסלולם. 

 

תגובות

להשאיר תגובה