למעלה משלוש מאות מיליון בני אדם ברחבי העולם סובלים מאסתמה, שנחשבת לאחת מהמחלות הכרוניות הנפוצות ביותר. אולם בניגוד לתפיסה שאסתמה היא מחלה קלה כ-10% מהחולים סובלים מהתקפים קשים שעלולים לגרום לאשפוזים ואפילו למוות. לרגל יום המודעות לאסתמה שיצוין החודש, נעמי גולדברג מספרת על ההתמודדות עם המחלה ומדוע בזכותה היא הפכה לאדם סבלני יותר
אסתמה היא אומנם מחלה נפוצה ביותר ובין 5%-7% מהאוכלוסייה סובלים ממחלה זו. רבים סבורים בטעות שמדובר במחלה קלה יחסית. אומנם, לרוב במקרה של התקף אסתמה ניתן להסתפק במשאף וונטולין בלבד. אולם בחלק מהמקרים מדובר במחלה קשה שפוגעת באיכות החיים של המטופלים ויכולה אפילו לגרום למוות.
נעמי גולדברג (67), תל אביב, מתמודדת עם אסתמה מגיל 8. גם אחיה ואביה אובחנו עם המחלה, אך בניגוד אליהם, התמודדות שלה עם אסתמה הייתה מורכבת הרבה יותר. "בעבר לא הייתה מודעות גדולה למחלה ולכן בגיל ההתבגרות, אנשים עוד לא בדיוק הבינו ממה אני סובלת. רבים חשבו שזה פסיכוסומטי ושאולי אני מדמיינת. אני זוכרת שממש האשימו אותי במה שאני מרגישה", היא משחזרת.
אסתמה היא מחלה דלקתית של דרכי הנשימה (הסמפונות) שגורמת לחסימתן. היא מתאפיינת בתקופות שקטות (רמסיה), שבהן אין כלל תסמינים, ובתקופות של החמרה (התקלחות) שבהן מופיעים התסמינים. הסימפטומים של המחלה כוללים שיעול, צפצופים בנשימה, קשיי נשימה, לחץ בחזה ועוד. עד היום, עולם המדע לא הצליח להעריך מה הגורם לאסתמה, וככל הנראה לא מדובר בגורם אחד אלא בשילוב של כמה גורמים, ובהם גורמים גנטיים והשפעות סביבתית כמו זיהום אוויר למשל.
אביה ואחיה של נעמי הפסיקו לסבול מהתקפי אסתמה בסביבות גיל 20. אצלה לעומת זאת, המחלה לא חלפה ועד היום היא מתמודדת עם התקפים שבאים והולכים. "כשאובחנתי עם אסתמה עשו לי בדיקות כדי לברר למה אני אלרגית, מפני שהטיפול אסתמה מחייב גם התייחסות לגורמי אלרגיה אפשריים. הסתבר שאני אלרגית להכול", מספרת נעמי. "עד היום, אם אני נמצאת במקום מאובק, זה לא עושה לי טוב – ותמיד אחרי צינון או שפעת יש לי התקף אסתמה".
מחלה מתעתעת ולא צפויה
אסתמה בדרך כלל נפוצה יותר בקרב ילדים ובני נוער ופעמים רבות המחלה חולפת מעצמה בגיל 6. אולם אחרים ימשיכו לסבול ממנה גם בגיל בוגר, ובכלל – המחלה עלולה להופיע לראשונה גם בגיל הבגרות. אחד האתגרים המשמעותיים שכרוכים בהתמודדות עם אסתמה הוא חוסר הוודאות בהתמודדות עם תקופות בהן המחלה מתלקחת ומחמירה. "זו מחלה מתעתעת ולא צפויה", מספרת נעמי, "יש תקופות שהכול בסדר ואין שום בעיה ואז מגיע פתאום התקף וקשה מאוד לנשום". לדבריה, אחת מתופעות הלוואי המשמעותיות שהיא חוותה זו עייפות ממושכת. "זו לא מחלה קלה כמו שאנשים נוטים לחשוב. היא יכולה להשבית אותי למשך ימים".
בתחילת גיל ההתבגרות עברה נעמי עם משפחתה לארצות הברית, שם ההתקפים פחתו, אולם עם חזרתה לארץ, ההתלקחויות הפכו לתכופות יותר ויותר. לדבריה, המגורים בחיפה גרמו לה להתקפים רבים, ככל הנראה בגלל זיהום האוויר. הוריה של נעמי שלחו אותה ללמוד בשדה בוקר מכיוון שהם העריכו שהסביבה היבשה בנגב תפחית את ההתקפים, אולם ללא הועיל. האסתמה גם מנעה ממנה להתגייס לצבא והצריכה אותה להתאשפז כמה פעמים בבית חולים כתוצאה מקשיי נשימה. "בכל פעם שהיה לי התקף הרגשתי שאני נחנקת, שקשה לי לנשום, שאני לא מצליחה להוציא או להכניס אוויר מהריאות ולפעמים גם וגם".
לאורך השנים, קיבלה נעמי תרופות וטיפולים רבים בניסיון לאזן את מחלתה אולם מדי פעם ההתקפים עדיין חזרו. "כשאבי היה צעיר, כמעט ולא היו תרופות, כך שאת שנות התיכון הוא בילה במיטתו", נזכרת נעמי, "בעבר ניסיתי כל מיני טיפולים אלטרנטיביים שלא ממש עזרו, אבל לאחרונה בזכות טיפול חדש שנקרא 'טזפיר' שאושר לא מכבר בארצות הברית – מצבי השתפר באופן משמעותי.
אסתמה: שיעור בסובלנות
נעמי סבורה שעל אף שעשרה אחוזים מחולי האסתמה מוגדרים כחולי אסתמה קשה, הסביבה עדין לא מודעת לקושי ולהתמודדות של המטופלים. "הציבור לא מודע לגודל הבעיה. רבים סבורים שזו מחלה לא נעימה – אבל לא הרבה יותר מזה למרות שזה לא כך".
גם ההתמודדות עם התפרצות נגיף הקורונה בעולם הכניסה איומים חדשים לחייהם של הסובלים מאסתמה, לאחר שנמצא קשר בין מחלות ריאות כרוניות ועליה בסיבוכים הקשורים להתדבקות בנגיף. עם התפרצת הקורונה, נעמי נמנעה מיצאה מפתח הבית לחלוטין, ואחד השכנים הוא זה שסייע לה להוציא את הכלבה שלה בכל יום. אך על אף שהקפידה על משנה זהירות, לפני מספר חודשים היא נדבקה בנגיף וכמו תמיד בסוף מחלה מסוג שפעת, סבלה מהתקף אסתמה.
"למרות הקשיים של המחלה אני אופטימית. האסתמה גרמה לי להיות יותר סובלנית כלפי חולשות הגוף, כי אני יודעת שכשיש התקף – אין ברירה אלא להירגע ולחכות שיחלוף. האסתמה בעצם לימדה אותי להיות יותר סובלנית כלפי עצמי וכלפי אחרים".
